Szanowny Panie Ministrze! Jak donosi prasa, część chorych, którzy cierpią na rzadkie choroby, straciła
Szanowny Panie Ministrze! Jak donosi prasa, część chorych, którzy cierpią na rzadkie choroby, straciła dostęp do leczenia drogimi lekami. Nowa ustawa nie pozwala finansować ich terapii. Dla chorych na rzadką chorobę Narodowy Fundusz Zdrowia musi przygotować programy terapeutyczne i dopiero wówczas może płacić za leczenie bardzo drogimi, nowoczesnymi lekami. Jednak programy nie zostały przygotowane dla wszystkich potrzebujących. Brakuje ich np. dla chorych na chorobę Leśniewskiego-Crohna, powodującą przewlekłe zapalenie przewodu pokarmowego. Na zatwierdzenie dwóch programów nowoczesnego leczenia tej choroby czeka prawie 400 pacjentów. Na program czeka także około 80 pacjentów chorych na rzadką odmianę białaczki - szpiczaka mnogiego.
Wobec powyższego pytam Pana Ministra:
1. Czy prawdą jest, że część chorych, którzy cierpią na rzadkie choroby, straciła dostęp do leczenia drogimi lekami?
2. Czy prawdą jest, że nowa ustawa nie pozwala finansować ich terapii?
3. Jakie kroki zamierza Pan Minister podjąć, aby zmienić ten stan rzeczy?
Z poważaniem
Poseł Anna Sobecka
Toruń, dnia 28 kwietnia 2005 r.